Pornesc cu acest articol deoarece trăiesc cu o boală autoimună și din păcate unele dintre persoanele apropiate mie au și ele variate boli autoimune sau boli cronice. Dar, nu vreau să discut doar despre cei cu boli autoimune, ci despre persoanele cu boli cornice. Pentru că o boală cronică implică și durerea cronică. O problemă la care trebuie să facă față este abilitatea de a răspunde la durerea emoțională de a se simți neînțelese.

Am ales să vorbesc azi despre 4 preconcepții greșite. Ar putea fi mai multe, dar intenția mea este dublă: pe de o parte îmi doresc să educ oamenii despre bolile cronice și să îi ajut pe cei care se simt neînțeleși să știe că nu sunt singuri.

#1. „A arăta bine” nu înseamnă neapărat „mă simt bine”

Dacă e să privesc puțin în urmă, la cum era viața mea înainte de boala autoimună, îmi dau seama cât de ne-educată eram. N-am presupus neapărat, dar porneam de la premisa că dacă o persoană arăta bine, se și simțea bine. Cât de mult mă înșelam! Azi este suficient să îmi spună cineva „dar tu arăți bine!” pentru a-mi reaminti cât de ignorantă eram.

Trebuie să îți povestesc despre colega mea care, ani de zile până să fie diagnosticată, suferea de dureri cumplite. Era tânără, dar avea probleme în a se ridica de pe scaun și părea să tresară de durere. Am întrebat-o dacă se simte bine și răspunsul ei a fost rapid și scurt: „am fibromialgie, dar sunt bine”. Mă gândeam în sinea mea că nu prea știu ce este, dar ce bine că e bine. Adevărul e că nu era bine, am aflat și eu într-un final.

Ceea ce am observat uneori este dorința de a compensa, tocmai pentru a nu face vizibilă durerea. De aceea de multe ori arătăm înspre exterior fața puternică și frumoasă, pentru că de cele mai multe ori nu se primește înțelegerea de care ai nevoie.

#2. Nu sunt zile libere când suferi de boli cronice

În cazul bolilor cronice, da, se poate întâmpla ca unele zile să fie mai bune decât altele. Dar puțini sunt aceia care au parte de o „zi liberă” fără simptome. Iar persecuția simptomelor mereu prezente, îți ia tributul atât la nivel fizic, cât și mental. Faptul că ești uneori mai irascibilă sau mai apatică, fără vlagă  sau dimpotrivă mult prea agitată se datorează și durerilor constante prin care treci.

Faptul că cei din jur se așteaptă să ne însănătoșim, desi nu este un lucru care depinde de noi, nu ajută deloc. Aceste așteptări nu fac altceva decât să creeze un teren fertil pentru autoînvinovățire, cea mai crudă dintre reacțiile emoționale.

#3. „Oboseala” ca simptom nu este identică cu „a fi obosit”

Majoritatea bolilor cronice includ pe lista de simptome „oboseala”. Iar un lucru cu care se confruntă multe persoane cu boli cronice atunci când spun ca sunt obosite este acela că „și eu sunt obosit”. Dar, oboseala bolilor cronice nu poate fi vindecată cu câteva nopți de somn bun. Pentru a înțelege oboseala trebuie să îți imaginezi că atunci când mă trezesc dimineața, indiferent de cât de bine am dormit în noaptea precedent, „bateria” mea este încărcată în proporție de 25%. Acum imaginează-ți că îți începi fiecare zi cu corpul tău doar 25% refăcut de somn. Nu e de mirare că uneori este greu să faci lucruri relativ minore. Dar, ajungi să accepți faptul și să faci tot ce poți în condițiile date.

#4. A fi acasă nu este de vis

Atunci când oamenii sănătoși „visează” la a fi acasă toată ziua, ei nu se gandesc să stea acolo simțindu-se bolnavi și suferind. În plus, cei care sunt imobilizați la domiciliu nu își petrec zilele cu timp liber. Dușul este o muncă. Spălarea hainelor este o muncă. A scrie acest articol este o muncă. Mulți oameni care sunt ținuți acasă din cauza unei boli cronice au grijă de membrii familiei, de la copii mici la părinți în vârstă. Și, bineînțeles, este o muncă să rămânem la curent cu starea noastră medicală – să ne ținem la curent cu cele mai recente evoluții, să evaluăm medicii, să evaluăm tratamentele și să-i ținem pe cei dragi la curent cu modul în care ne descurcăm.

Așa că, atunci când oamenii spun: „Mi-aș dori să pot sta întins toată ziua și să nu fac nimic”, știm că pur și simplu nu înțeleg.

Concluzii

Este greu să fii liniștit atunci când te simți neînțeles. Asta nu înseamnă că ar trebui să renunți la eforturile tale de a risipi aceste preconcepții greșite. Dar, pe măsură ce o faci, încearcă să recunoști fără amărăciune că nu vei reuși întotdeauna. Nu toată lumea va înțelege cum este viața ta. De fapt, nu toată lumea va face efortul de a înțelege. Cu cât vei reuși să faci față dezamăgirilor tale cu o acceptare echilibrată, cu atât mai bine vei putea să te împaci cu viața ta așa cum este ea. Și asta te face să te simți bine.

Cu Diana ne întâlnim în podcastul iocucioc, unde discută subiecte interesante și controversate din domeniul psihologiei și poți rămâne alături de ea și pe Femzone.ro pentru teme interesante din domeniul dezvoltării personale.